Encore !

Des 2007 la politique sarkozienne donnait des signes de désengagement dans la recherche contre les maladies rares, refusant par exemple d’individualiser des lignes spécifiques de recherche. Concomitamment l’équipe de sarkozy a créé la franchise médicale, le non-remboursement croissant des médicaments, et va augmenter dès janvier 2010 le forfait hospitalier, à cela s’ajoute l’augmentation des mutuelles. Ce sont autant de charges supplémentaires pour les malades.

Malgré cela les Français donnent moins au Téléthon ? La solidarité, la compassion, l’humanisme perd chaque jour du terrain au profit de l’individualisme, de l’égocentrisme. Même si l’émission peut avoir certains cotés niais, ringard et kitchissime, comme rester insensible à la souffrance d’autrui ?

Comment peut-on opposer une maladie à une autre maladie, comme l’a fait Pierre Bergé cet entrepreneur français en confection de luxe ?

A l’instar des deux rapports de la cour des comptes, il ne me semble pas condamnable qu’une telle association, s’engageant sur de longs programmes, place de l’argent afin de pouvoir faire face, à l’avenir, à des situations financières difficiles car le montant des dons n’est jamais garanti. La preuve　 : ils ont recueilli cette année 5 millions d’Euros de moins que l’année dernière. Il ne faut pas essayer de se donner de faux arguments pour se déresponsabiliser (à l’exception de ceux qui souffrent du contexte économique).

En faisant un don pour le Téléthon, vous pouvez obtenir une réduction fiscale de 66%, ce qui équivaut à obliger sarkozy à s’engager indirectement dans cette recherche.

Nous sommes tous gagnants des progrès de la recherche et tous, de près ou de loin, concernés. 1 français sur 20 est concerné par une maladie génétique. Si ce n’est nous, ce peut être une proche, un fils, une filleule, une nièce un petit fils, etc…. mais nous même, aussi, alors même que nous sommes apparemment en bonne santé.

L’AMF investit dans la recherche contre l’infarctus du myocarde, sommes nous à l’abri de cette déficience ?. L’I-Stem, le centre de recherche et d’étude des cellules souches, dirigé par Marc Peschanski, dont l’AFM est membre fondateur, travaille sur la capacité des cellules souches à se transformer en différents types de cellules (peau, muscle, sang, foie, coeur), et les chercheurs espèrent reconstruire un organe ou un tissu malade. Cette régénerescence par des cellules souches profitera à beaucoup de malades.

En 2009, l’AFM apporte son soutien à 34 essais cliniques en cours ou en préparation, en France ou à l’étranger.

13 maladies neuromusculaires : myopathies de Becker et Duchenne, amyotrophie spinale, dystrophies musculaires des ceintures, dystrophie facio-scapulo-humérale, myotonie de Steinert, myosites à inclusion, dystrophie musculaire oculo-pharyngée, maladie de Charcot-Marie-Tooth, paralysies périodique, déficit en CPT2, dysferlinopathies...


 6 maladies neurologiques ou neurodégénératives : adrénoleucodystrophie, leucodystrophie métachromatique, maladie de Huntington, ataxie de Friedreich, maladies de San Filippo (MPS IIIa et IIIb)


 6 maladies du sang et du système immunitaire : déficit en ADA, syndrome de Wiskott-Aldrich, drépanocytose et bêta-thalassémie, porphyrie (Porphyrie érythropoïétique congénitale), maladies auto-immunes compliquées d’une myélodysplasie secondaire.


 2 maladies de la peau : épidermolyse bulleuse jonctionnelle, épidermolyse bulleuse dystrophique


 1 maladie de la vision : dystrophie rétinienne avec déficit en RPE 65 (Amaurose de Leber)


 1 maladie du vieillissement accéléré : progéria

Et les résultats se font jour　 :

Déficit immunitaire DICS-X : l’équipe française de Alain Fischer et Marina Cavazzana-Calvo (Inserm, Necker, Paris) et l’équipe anglaise d’Adrian Trasher, ont traité une vingtaine d’enfants qui ont leur système immunitaire restauré. Alors que les autres thérapies avaient échoué et que 19 enfants sont aujourd’hui guéris,
 

Déficit immunitaire ADA-SCID : l’équipe italienne de Maria-Grazzia Roncarolo (TIGET, Milan), co-financée par les Téléthon italien et français, a traité avec succès 12 enfants atteints qui ont vu leur système immunitaire restauré.

Adrénoleucodystrophie : l’équipe française de Pr Aubourg et du Dr Cartier (Inserm, Hôpital Saint-Vincent de Paul) ont réussi à stopper la maladie chez 2 enfants atteints de cette grave maladie du cerveau.

De ces considérations, par humanisme, par solidarité, donnez　 ! Encore　 ! Encore plus　 ! Vous pouvez encore car comme chaque année, le standard du 36-37 restera ouvert toute la semaine. Les promesses de dons s’enregistrent également sur internet  : afm-telethon.fr.